Федерация Аргентины по редким заболеваниям (FADEPOF) запустила инициативу под названием "Письма жизни" с целью создания эмпатии и повышения осведомленности о редких заболеваниях. Эти болезни все еще малоизвестны из-за их низкой распространенности и отсутствия знаний как в обществе, так и у медицинских работников о их признаках и симптомах, согласно размышлениям президента FADEPOF, Сусаны Гачео.
Со своей стороны, Луциана Эскати Пеньялоза, исполнительный директор FADEPOF, отметила проблемы, с которыми сталкиваются люди с редкими заболеваниями в повседневной жизни, где простые задачи для большинства могут стать огромными препятствиями для тех, кто страдает от этих состояний. Подчеркивается важность равного доступа к медицинским услугам, образованию и трудоустройству для этих людей и их семей, рассматривая это как основные права, которые должны быть гарантированы через конкретные меры.
В Аргентине FADEPOF выступает за разработку скоординированного плана действий с 24 провинциальными юрисдикциями для комплексного решения потребностей людей с редкими заболеваниями и их семей. Подчеркивается важность видимости реалий, с которыми сталкиваются эти пациенты, где запоздалый диагноз, неравный доступ к медицинскому обслуживанию, отсутствие адекватного лечения и социальная исключенность являются одними из самых распространенных трудностей.
Редкие заболевания имеют широкий спектр происхождения и проявлений, от генетических до иммунологических или онкологических, среди прочих. Это хронические, сложные и в большинстве случаев потенциально смертельные состояния, затрагивающие большой процент детей и в большинстве случаев не имеющие одобренных методов лечения. FADEPOF предложила Дорожную карту по редким заболеваниям в Аргентине с целью улучшения доступа к ранним диагнозам, лечению и комплексной поддержке пациентов и их семей.
С помощью игры "Письма жизни" FADEPOF приглашает общество стать на место тех, кто живет с редкими заболеваниями, через трудности, основанные на реальных ситуациях. Федерация предлагает ряд стратегий для решения этих заболеваний, которые варьируются от управления эпидемиологическими данными до содействия исследовательской деятельности и созданию политик, способствующих социальной и трудовой интеграции этих людей.
В рамках Всемирного дня редких заболеваний FADEPOF стремится sensibilizar обществу и ответственным за публичные политики о важности обеспечения комплексного подхода к этим патологиям. Недостаток информации и осведомленности о этих заболеваниях способствует исключению и стигматизации пациентов, поэтому крайне важно продвигать более широкое и эмпатичное понимание этих реальностей.
