Патрисио Берхесио, 20-летний парень из города Рафаэля, страдает редким заболеванием «атаксия Фридрейха». В интервью с радио-программой «Vamos Rivadavia» он рассказал о своей необходимости в лекарстве для борьбы с болезнью.
В программе, которую ведёт Нельсон Кастро с 9 до 12 часов утра, молодой человек из города Рафаэля в провинции Санта-Фе рассказал о необычном заболевании, осложнившем его жизнь: «Я был обычным ребёнком, но в 11 лет мне начали говорить, что у меня болят или ноют ноги во время игры в футбол, я становился неуклюжим, и мы начали разбираться во всём этом».
Пять лет они не знали, что это за болезнь, пока не сделали генетическое исследование и не сказали: «Атаксия Фридрейха», о чём мы и не подозревали. Берхесио также рассказал о своей повседневной жизни с этим заболеванием: «Я хожу в спортзал 16 раз в неделю. Восемь раз в день я хожу в спортзал и каждое утро по своей инициативе делаю всё, что связано с верхней частью тела».
Он также добавил: «Раньше я учился, но бросил ради своего здоровья, чтобы полностью сосредоточиться на этом. Я бы хотел вернуться к учёбе, но с лучшим качеством жизни». Лекарство, которое ему нужно, — это Скайларис, препараты Омап, Велооксона, и они дают белок NRF12, который ему нужен, но этот, как бы, заменяет его.
Стоимость лекарства составляет 35 тысяч долларов в месяц, что в год составляет 420 тысяч долларов. «Это очень дорого, и его невозможно достать. Сейчас мы подаём иск о предоставлении лекарства в срочном порядке, чтобы его дали, как только оно будет доступно», — добавил он.
«Мне говорили в 11 лет: «Посмотри, ты больше не сможешь ходить», но я продолжал ходить в спортзал, и теперь, можно сказать, я могу показать, что в хорошей форме». «Благодаря этому лекарству, которое появилось, и из-за всех этих хлопот, чтобы оно мне доставили, качество моей жизни улучшилось бы в разы. Это очень обрадовало меня, и я начал активно действовать, разговаривать с врачами».
В заключение Берхесио упомянул свою семью и друзей, которые являются опорой в этой борьбе с болезнью: «Моя семья состоит из сестры, мамы и папы, у нас небольшая семья, а ещё есть моя бабушка. И, конечно, я когда-нибудь покажу их в видео о том, как я моюсь, как хожу в туалет — это вещи, которые мне даются с большим трудом».
«Я учился на бухгалтера два года, мне не хватало одного предмета, но я не плохо учился. Два месяца назад со мной связался парень из Уругвая, который его достал», — сказал он.
«Я боролся с этим disease. Я стараюсь жить как можно более нормальной жизнью, почти каждые выходные выхожу на улицу, в общем, мы ходим к реке, занимаемся чем-то, стараюсь не оставаться дома». «Я советовал это большинству людей, особенно тем, кто страдает от того же заболевания или других болезней: не опускайте руки, продолжайте бороться, ходите в спортзал — это очень помогает, это доказано. Многие просто сдаются», — заключил он.
