阿根廷用足球活动提高对罕见病的认识

在阿根廷，估计有360万人患有罕见病（EPOF），这相当于每13人中有1人，或者说每4个家庭中有1个家庭。其中十分之七是遗传性疾病，通常在儿童时期就表现出来。患者面临的主要挑战之一是所谓的“诊断之旅”：平均而言，准确诊断可能需要5到10年的时间，并需要拜访多达8位不同的专科医生。此外，估计十分之四以上的人在诊断过程中至少会收到一个错误诊断。几天前，在布宜诺斯艾利斯的拉斯埃拉斯公园，为纪念世界罕见病日，发起了一项名为“隐形比赛”的活动。放置了一批带有“提高意识”、“最重要的比赛”和“无人观看的比赛”字样的足球。球旁边附有关于影响不到两千分之一的罕见病的信息。这项由一家生物制药公司推动的活动，旨在让更多人了解阿根廷罕见病患者的生活现实以及他们面临的困难。“我们相信这类倡议有助于提高社区的意识，”马略伦斯博士总结道。