В Аргентине 3,6 миллиона человек живут с редкими заболеваниями (EPOF), что составляет 1 из 13 человек или, в среднем, 1 из 4 семей. Более 7 из 10 таких болезней имеют генетическое происхождение и часто проявляются в детстве. Одной из главных проблем является так называемая «диагностическая одиссея»: в среднем точный диагноз может занять от 5 до 10 лет и потребовать до 8 визитов к разным специалистам. Кроме того, более 4 из 10 пациентов получают хотя бы один неверный диагноз в процессе. В рамках Всемирного дня редких заболеваний в Буэнос-Айресе прошла кампания «Невидимые матчи». В парке Лас-Эрас были размещены футбольные мячи с надписями «Достичь осознанности», «Самый важный матч» и «Матч, которого никто не видит». Рядом с мячами находилась информация о редких заболеваниях, которые влияют менее чем на одного из 2000 человек. Эта инициатива, организованная биофармацевтической компанией, направлена на то, чтобы привлечь внимание к реалиям многих аргентинцев, живущих с EPOF, и трудностям, с которыми они сталкиваются в медицинской, бюрократической и социальной сферах. «Мы поддерживаем этих людей и работаем над разработкой терапевтических альтернатив, которые помогут улучшить их качество жизни», — подчеркнула д-р. Масльоренс.
В Аргентине провели кампанию по осведомленности о редких заболеваниях с помощью футбольных мячей
В Буэнос-Айресе в рамках Всемирного дня редких заболеваний прошла кампания «Невидимые матчи», чтобы привлечь внимание к проблемам пациентов с EPOF и сложности диагностики.